Одбележан Меѓународниот ден на ретките болести

– Болеста не и не смее да биде причина за изолација, стигматизација, маргинализација. Напротив болеста е состојба што не повикува на емпатија, на солидарност, на помош. Дури и да нема лек за телото, ваквиот пристап е лек за рана на душата, бидејќи пациентите и нивните семејства чувствуваат дека се ислушани, почитани и поддржани од општеството и институциите, порача денеска сопругата на претседателот Стево Пендаровски, проф.д-р. Елизабета Ѓоргиевска на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести – 28 февруари, одржано во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Ѓорѓиевска посочи дека ретката болест го менува од корен текот на животот на целото семејство, а тешкиот пат до правилна дијагноза, до соодветна терапија стана уште потежок поради пандемијата со Ковид-19. Ризикот од вирусот, оптоварениот здравствен систем, отежнатите патувањата за прегледи и лекување во странство и зголемените трошоци придонесоа, како што рече Ѓоргиевска, лицата со ретки болести и нивните семејства да бидат диспропорционално погодени. Ѓоргиевска порача дека предизвиците не се само здравствени, туку се одразуваат и во секоја сфера на животот, а децата се соочуваат со бариери на сите образовни нивоа. Поради зголемената ранливост неодамна, на 16 декември 2021 година Генералното Собрание на ОН ја усвои Резолуцијата посветена на предизвиците на лицата со ретки болести и нивните семејства. Таа нагласи дека во нашата држава има Регистар за ретки болести, Програмата за ретки болести во Министерството за здравство редовно се проширува, а Фондот за здравствено осигурување покрива се повеќе лекови, анализи и рефундација на нутритивни производи за лица со ретки болести.

Министерот за здравство Беким Сали посочи дека во рамки на програмата за лекување ретки болести, која годинава изнесува 560 милиони денари, продолжуваме да обезбедуваме средства наменети за набавка на потребната терапија. Во моментов во фаза на подготовка е годишната јавна набавка за лекови за ретки болести, по нејзино финализирање таа ќе биде реализирана, изјави министерот Сали.

Тој соопшти дека лани преку програмата за лекување ретки болести се обезбедени 43 лека за лекување пациенти со ретка болест. Само лани се воведени девет нови лека за терапија, за пациенти со цистична фиброза, за спиналална мускулна атрофија, нов лек за теарапија на пациенти со хередитарен ангиоедем, нов лек за болеста порфирија, за болеста Вилсон…

Коментари

коментар(и)